Cyphose et Myopathie

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Création : 09/08/2015 à 07:05 Mise à jour : 26/02/2018 à 10:45

Cyphose et Myopathie

Bonjour à tous et bienvenue sur mon blog. Ici, j'explique mon parcours avec ma maladie, mes problèmes de santé, en espérant apporter un peu de mon expérience car peu de blogs parlent de ce sujet. Bonne visite !

Bonjour,

Voici un premier article pour expliquer ma pathologie. Il y a peu de blogs à ce sujet et je vais tenter d'apporter quelques éléments même si je ne suis pas très doué pour la tenue d'un blog. J'avais d'ailleurs apporté le témoignage numéro 7 sur le blog de xlilice98x qui est au passage un excellent blog très documenté, très clair et très intéressant.

Je suis donc un adulte de 47ans qui a commencé à avoir des problèmes de dos il y a une dizaine d'années. Le parcours médical a été compliqué puisque, bien entendu, au départ, on me disait que vu mon âge c'était finalement normal d'avoir mal au dos ou disons quelque chose de tout à fait banal.

Puis il y a 5ans environ, les douleurs musculaires se sont accentuées, après une hernie discale non opérée. Ces douleurs étaient particulièrement intenses après des efforts peu importants par rapport à mes habitudes. Je voyais donc bien que quelque chose n'était pas normal.

On m'a donc envoyé voir de vrais spécialistes du rachis et ils ont vu que la colonne s'affaissait (cyphose) tout en restant réductible, ce qui est souvent propre aux pathologies musculaires. Ils ont donc fait des examens spécifiques pour rechercher un problème d'origine musculaire et on a découvert que j'avais une myopathie qui s'était donc déclenchée à l'age adulte mais dont le type reste aujourd'hui toujours non identifié.

Il a donc été décidé de traiter avec un corset anti cyphose la déformation du rachis. Le but du corset est à la fois de corriger le rachis mais aussi de freiner à terme l'évolution de la myopathie ou préservant notamment les muscles et en faisant en sorte qu'ils s'usent moins vite vu que le corset les aide à tenir la colonne.

Ma myopathie reste modérée et elle touche surtout les muscles du dos et dans une moindre mesure ceux des cuisses. Chez l'adulte, les myopathies qui apparaissent tardivement évoluent aussi plutôt moins vite que chez les enfants et restent globalement moins grave. Le corset a aussi pour but d'éviter une arthrodèse compliquée à moyen terme.

Les arthrodèses sont encore plus compliquées chez des personnes atteintes de myopathie et dont l'autonomie et la marche sont préservées. En effet, du fait d'une faiblesse musculaire, une fois l'arthrodèse réalisée avec une partie du dos fixée par des tiges, il y a alors des phénomènes de compensation et les muscles des zones voisines se mettent alors à s'user beaucoup plus vite, obligeant parfois à reprendre ces arthrodèses.

Voilà en gros mon parcours brièvement expliqué. Je vous tiendrais au courant des résultats génétiques à venir (Une étude du gène RYR1 est en cours car les médecins soupçonnent une myopathie congénitale mais si l'étude est négative, il faudra alors repartir sur une autre piste).

A bientôt

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Voici mes radios juste avant la mise en place du corset. La cyphose était d environ 70degres.

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PHOTOS CORSET

Bonjour,

Voici les photos de mon dernier corset. Il ressemble beaucoup au Chéneau mais est plus enveloppant et adapté à une correction de cyphose. Je l'ai eu en avril dernier. Les appuis ont été augmentés afin de poursuivre l amélioration qui avait été constatée.

J attends donc les résultats de l étude génétique qui est plus précisément le gène RYR1 et qui permettra de mettre un nom sur le type de myopathie, car elle est toujours non étiquetée à ce jour. Les médecins penchent pour une myopathie de type congénitale d où l étude du gène RYR1 souvent responsable de ce type de myopathie quand il est défectueux.

A bientôt. Je vous tiendrai au courant des prochains résultats :)

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#Posté le jeudi 20 août 2015 09:53

Modifié le samedi 17 juin 2017 03:00

Bonjour,

Je créé cette rubrique pour mieux suivre mes rdv.
Mon prochain Rdv sera le 4 mars 2016. Est prévu une radio avant la consultation (radio sans corset) et ensuite consultation avec le médecin et l appareilleur pour voir si l ensemble est toujours stabilisé et si le corset est toujours efficace et approprié.

- D'ici là, j'espère que j aurais eu les résultats de l'étude génétique en cours.

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Bonjour,

J ai eu le resultat génétique du gene RYR1 souvent responsable des myopathies congenitales de type central core. Ces résultats sont négatifs, ce qui signifie qu ils n'ont rien trouvé sur ce gene. J'ai donc rdv avec le neurogue le 12 novembre prochain afin de faire un point sur la stratégie de recherche à mener. Je vous tiendrais au courant. Bon courage à tous et à bientôt.

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